Se pide garantizar atención y cobertura integral para pacientes, evitando barreras burocráticas para acceso oportuno a medicinas y tratamientos.
Al conmemorarse, el último día de febrero, el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH), la Defensoría del Pueblo reitera al Ministerio de Salud (Minsa), la necesidad de culminar el proceso de reglamentación de la Ley 31738, por medio de la cual se modificó la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.
En el Perú se estima que más de 2,5 millones de personas padecen de alguna ERH, pero solo se tiene un registro alrededor de 1400 pacientes. En ese sentido, se exhorta al Minsa a que el proceso de reglamentación de la Ley incluya aspectos como el fortalecimiento de la labor de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid), a fin de agilizar el registro sanitario de medicamentos, productos biotecnológicos y terapias innovadoras; evitando así, las barreras de acceso seguro a medicamentos y tratamientos.
Asimismo, se pide agilizar el proceso de implementación de las comisiones consultivas para la atención de pacientes con enfermedades raras o huérfanas (ERH) en las regiones que aún no cuentan con dicho servicio; así como, establecer los mecanismos necesarios para contar con personal médico especialista en las instituciones de salud para el diagnóstico de estos pacientes; puesto que, la falta de detección oportuna de este tipo de enfermedades no solo lleva a un mayor gasto del Estado sino a un deterioro de la calidad de vida de las y los pacientes.
Para la Defensoría del Pueblo, el Estado debe garantizar la atención en salud de todas y todos los pacientes que adolecen de estas enfermedades, por ello también debe considerarse un incremento del presupuesto destinado a la modernización y el fortalecimiento de las instituciones encargadas de la prestación de servicios de salud dirigidos a quienes padecen de estas enfermedades. No obstante, esta mayor asignación de recursos debe darse de manera adecuada.
